Podizanje djeteta sa posebnim zdravstvenim potrebama nije lak zadatak. Bez obzira na to koliko je teško ili blago invaliditet vašeg djeteta može izgledati u vanjskom svijetu, to nesumnjivo nije ono što ste imali na umu kada ste saznali da imate bebu.
Ako sada nađete da se brinete za dijete sa spina bifidom, možda ćete biti zbunjeni i zbunjeni. Verovatno ste takođe ispunjeni ljubavi i ogromnom potragom da učinite sve što možete da biste dijete dali najbolji mogući život.
Iako život ići napred možda nije ono što ste očekivali, možete ga nositi. Sa ispravnom podrškom, informacijama i smjernicama, vi i vaše dijete će verovatno živjeti bolji život nego što ste mogli zamisliti kada ste dobili dijagnozu.
Za početak, postoje neke osnovne zdravstvene potrebe za koje biste trebali biti svjesni i pripremljeni. Znajući šta očekivati i kako ih rešiti, olakšati će se dugoročno.
Spina Bifida Osnove
Ako ste došli na ovu stranicu, najverovatnije znate barem nešto o spina bifidi. Ukratko, postoje tri vrste spina bifida.
- Spina bifida occulta - Ovo je najmlađi oblik spina bifida. U kičmi postoji praznina, ali nema otvora ili vreće na leđima.
- Meningocela - Ovo se dešava kada se na ledju nalazi vreća tečnosti, ali kičmena moždina nije u vrećici. Obično je malo oštećenje nerva sa ovom vrstom spina bifida.
- Myelomeningocele - Ovo je najteži oblik spina bifida. Postoji vreća tečnosti na nivou praznine u kičmi. Kičmena moždina se takođe gurne u vrećicu za tečnost na leđima bebe, a može doći do oštrog oštećenja nerva.
Medicinska pitanja vezana za Spina Bifida
Zabrinutost creva / bešike
Većina dece sa spina bifidom ima oštećenje u živcima koji vode do bešike i creva. Ovo oštećenje nerva utiče na to kako će vaše dijete urinirati i imati pokretanje creva. Iako se misao o kateterizaciji vašeg djeteta može na prvi pogled izgledati zastrašujuće, budite sigurni da hiljade roditelja to svakako uspješno svakodnevno rade. Medicinska sestra ili doktor vaše dijete će vam pokazati kako izvršiti ovu proceduru i provjerite da li vam je ugodno prije nego što ste je poslali kući.
Uvek će biti važno da se uverite da vaše dijete ima dovoljno vlakana u ishrani kako bi stolice bile meke. Količina intervencije koja je potrebna za pomoć u kretanju creva zavisiće od težine oštećenja nerva. Neka deca mogu sami da imaju pokrete creva dok su drugi potrebni supozitoriji kako bi se osiguralo da mogu ići.
Ortopedska zabrinutost
Deca sa spina bifidom mogu imati razne probleme vezane za zglob i kost. Orthopedist je suštinski deo medicinskog tima vašeg djeteta. Osigurati da ste identifikovali neka značajna pitanja kao što su clubfoot, spinalne kontrakture i dislokacija kolka je važna, tako da se mogu upravljati ili ispraviti. Postoji mnogo intervencija koje mogu pomoći u ovim uslovima.
Doktor vašeg djeteta će verovatno preporučiti fizikalnu terapiju kako bi osigurala da će ona imati što više funkcija u njenom donjem tijelu. Ako niste baš dobro upoznati sa spina bifidom, možda verujete da je svima koji to imaju vezano za invalidska kolica. Međutim, to nije slučaj. Mnoga djeca i odrasli sa spina bifidom mogu hodati ili mobilisati bez invalidskih kolica.
Ponekad su ortotici neophodni da bi pomogli mišićima u donjim ekstremitetima da se stabilizuju. Zdravstveni tim vašeg djeteta će pomoći da utvrdi da li će biti korisni. Druga djeca nisu u mogućnosti da koriste donje ekstremitete i možda će morati da koriste invalidska kolica.
Deca mlađa od 18 meseci mogu početi da koriste invalidska kolica ako se smatraju potrebnim i sigurnim.
Skin Health
Kada deca (ili odrasli) imaju smanjenu upotrebu dela tela, oni su pod velikim rizikom za razgradnju kože. Kada postoji neprekidan pritisak na jedan deo tela, lako je da koža postane nadražena i da se razvijaju ulkusi pritiska. Oni mogu početi da se razvijaju za samo dva sata.
Biće važno svakodnevno pregledati kožu vašeg djeteta zbog znakova pritiska ili iritacije. Želite tražiti:
- Crvene tačke koje ne nestaju nakon 10-15 minuta
- Bruises
- Scratches
- Rezanja
- Blisters
- Burns
Ako primijećete neku od ovih stvari na koži vašeg djeteta, kontaktirajte svog zdravstvenog osiguranja. Može biti potreban poseban preliv ili tretman kako bi se koža zarastala.
Ako je vaše dijete mobilno, budite sigurni da ona ne vuče noge / noge ili stvara trenje na bilo kom dijelu tijela. Ovi ponavljajući pokreti koji uzrokuju trenje na koži mogu brzo da dovedu do krađe kože. Ove rane mogu lako biti zaražene, zato obavezno potražite medicinsku pomoć ako primetite da vaše dijete razvija ovu vrstu slomljenja kože.
Ako ste navikli da vršite provere kože barem svakodnevno i podučavate svoje dijete odgovarajućim tehnikama prenosa jer ona postane dovoljno stara da se kreće samostalno, nije tako teško sprečiti kvar na koži.
Hydrocephalus
Oko 80 procenata beba rođenih spina bifida takođe ima zdravstveno stanje koje se zove hidrocefalus. Pojednostavljeno rečeno, to se često naziva "voda u mozgu", iako to nije potpuno tačan opis. Hydrocephalus je višak količine cerebrospinalne tečnosti (CSF) oko mozga. Deca sa hidrocefalom često imaju operaciju da naprave uređaj koji se naziva ventrikuloperitonealnim (VP) šantom, što je jednostavno cev koja potiče od ventrikara mozga u peritonealni prostor u abdomenu. Omogućava tečnost da se odvodi od mozga i do abdomena gde se apsorbuje u telo.
Latex predostrožnosti
Mnoga deca sa spina bifidom imaju alergije u lateksu ili trebaju uzimati mjere predostrožnosti sa lateksom, jer se alergija u lateksu može razviti u bilo koje vrijeme. Latex alergije najčešće nastaju zbog čestog kontakta sa proizvodima koji sadrže lateks. Zbog potrebe za izvođenjem kateterizacije (sa zalihama koje sadrže lateks) više puta dnevno, svaki dan, puno ljudi sa spina bifida završi sa alergijom ili osjetljivošću na lateks.
Ako imate dijete sa spina bifidom, morate biti svjesni znakova alergijske reakcije. Zbog toga što se tokom vremena razvija lagano, morate znati šta treba da gledate.
Zajednički znaci alergijske reakcije uključuju:
- Svrab
- Crvenilo / iritacija kože
- Kihanje i / ili mlazni nos
- Srbi, vodene oči
- Kašalj
- Strašan glas
- Pušenje ili kratkoća daha
Teška alergijska reakcija zvana anafilaksa može se razviti iu bilo kom trenutku. Znaci anafilakse uključuju:
- Teškoće disanja
- Oticanje usana i jezika
- Vrtoglavica
- Konfuzija
- Pada u krvni pritisak
- Povraćanje
- Nerazumljiv govor
- Gubitak svesti
Ako primetite znake alergijske reakcije, odmah kontaktirajte svog davaoca zdravstvenog osiguranja. Ako mislite da vaše dete može doživeti anafilaktičku reakciju, pozovite 911 ili odmah potražite hitnu medicinsku pomoć.
Surgery
Deca sa mielomeningocelom - najteži oblik spina bifida - obično zahtevaju operaciju. U nekim okolnostima, ovo se može izvesti u utero, a majka je i dalje trudna. Ova vrsta operacije nije česta, tako da to nije opcija svuda. Druga djeca će trebati operaciju nakon rođenja. Kada dobijete dijagnozu spina bifida, vaš doktor će razgovarati o mogućim hirurškim opcijama s vama i odrediti šta će vaše dijete trebati, ako išta.
Reč od Vrlo dobrog
Suočavanje sa dijagnozom dijagnoze spina bifida može biti vrlo zastrašujuće i nadmoćno, ali ne mora biti tako. Uobičajeno je obično stanje pod uslovom da ste obavešteni i pripremljeni. Važno je zapamtiti da je vaše dijete prvo dete. Ona nije definisana njenom dijagnozom, niti ona mora biti ozbiljno ograničena. Ako se uopšte ne osjećate kao roditelj, to je u redu. Dajte sebi vremena da se nosite, žalite, ili se složite sa promjenom u pravcu koji je vaš život napravio. Kao majka deteta sa posebnim potrebama, znam da to nije lak put. Na sreću, takođe imam prednost da znam kako je lepo. Iznad svega, volite svoje dijete i učinite što možete da mu pružite najbolji mogući život.
> Izvori:
> Potrebe i nega crijeva / bešike - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Činjenice | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Centri za kontrolu i prevenciju bolesti. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Objavljeno 17. oktobra 2016.
> Izveštaj o stanju hidrocefalusa | Nacionalni institut za neurološke poremećaje i moždani udar. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Alergija lateksa prirodne gume - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Ortopedske potrebe i nega - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.