U čast Svetskog dana prevencije , proslavimo ljepotu svake preleme bebe i svake preemie porodice. Ali, hajde da uzmemo trenutak da zapamtimo stvarnu borbu prematranja.
Šta je premijerno?
To nije ono što svaki roditelj želi. Ever.
To je zastrašujuća vožnja u nepoznatu teritoriju.
Ona se potiskuje u najtežu moguću borbu za roditeljstvo pre nego što upoznajete svoje dijete.
To znači rođenje okruženo strahom i neizvjesnošću umjesto uzbuđenja i proslave.
To znači da NIJE biti zajedno, roditelj i dete.
To znači da NE držite svoju bebu.
Čini se da je isključen od jedne osobe u čitavom univerzumu sa kojim ste čekali da se poveže.
Pretvara se radosna očekivanja u neverovatne odluke.
To znači slušanje reči poput "invaliditeta, napada, slepila, stepena preživljavanja" kada je ono što ste nadali da čujete: "Čestitam! Savršenstvo! Odlično! Prekrasno!"
Treba da zatraži dozvolu da dodirne svoju vlastitu bebu.
Rečeno mu je: "Ne, sada ne možete da dodirnete svoju bebu".
Čekanje je sati, dani, čak i nedelje pre nego što možete držati svoju bebu.
To znači da ste videli vrlo krhku, strašno malenu bebu prekrivenu toliko opreme da jedva možete videti bebu ispod nje.
To znači da treba da se oprostite i odlazite od svoje bebe, dan za danom.
To znači plače kada odete, noć noću.
Uči se o visokotehnološkoj medicinskoj opremi kao što su ventilatori i cevima za hranjenje kada više volite da učite o kolicima za bebe i pelene za pelene.
Zahteva da upoznajete više ljudi nego što se možete zapamtiti, a svi čine da znaju više o svojoj bebi nego što to činite.
To znači sastanak medicinskih sestara koji će iscrpljivati vašu bebu, hraniti svoju bebu, kupati svoju bebu i ometati svoju bebu kada očajno želite to učiniti sami.
To je epitom ne kontrole.
To znači da toliko učite o brizi o bebama od stranaca - vaših NICU medicinskih sestara , respiratornih terapeuta, fizioterapeuta i još mnogo toga.
To znači da upoznate ljude koji brinu o vama i vašoj bebi, dublji nego što ste očekivali.
Naučava nove izraze za koje nikada niste znali da postoje, kao što su CPAP, bradikardija, desat i apnea. Reči koje više ne biste znali.
Ustaje sve noći, svake noći, u praznu kuću sa praznim vrtićem za sastanak sa muzejom za mužu . Ili to znači izgubiti nadu da hranite svoju bebu svoje mleko.
Učenje je da pronađete svoje instinte za roditeljstvo pod neverovatnim stresom.
Ali uči se da veruje svojim instinktima , a kada se nađete u pravu, to je više nagrađivano nego što ste ikada mogli zamisliti .
Naučava da vrši promene u pelenama sa iv cevima, nadgleda elektrode, PICC linije i pulse oxa na putu i učenje da ih promeni kao profesionalca .
To zahteva gotovo nemoguće strpljenje. Ali zadovoljstvo kada se strpljenje isplati? Neprocenjivo.
Slavlja ono što bi se činilo trivijalnim dostignućima, kao što je povećanje težine od 5 grama ili kašika mleka uzetog od bočice.
Ili samo da zadržiš svoju bebu.
Slavlja sa drugim porodicama koje tačno razumeju kroz šta prolazite.
To takođe znači da se osećate sasvim sami, jer vaši stari prijatelji i vaša porodica stvarno ne razumeju.
Plači više nego što se ikada nadao da plači, a onda još plače zbog onoga što druge porodice pored tebe moraju proći.
Boriše se da zadrži vere i pokušava da smisli sve.
To je emocionalno prevladavanje - ljubomora punih termina mama, ljutnja na tijelu zbog puštanja na vas, krivica za nešto što apsolutno ne možete kontrolisati.
Ona se suočava sa tim emocijama iz dana u dan, a i dalje pronalazi snagu da se vrati u NICU i sve to ponovo radi .
Učenje voli medicinske sestre koji vas dobro nauče, koji vam pomažu da se osmehujete i koji vole svoju bebu.
Osećao je novu zahvalnost za najmanju stvar.
Pronalazi nove prijatelje koje nikada prije ne bi napravili, oni koji razumeju ovo ludo, jedinstveno iskustvo.
Sve više i više povjerenja o tome kako se brinuti za vašu bebu, nakon bezbrojnih dana i noći u toj strašnoj, sterilnoj sredini.
Neverovatno je da je vaša beba, koja je počela tako mala i tako krhka, sada spremna da ide kući.
Strah je u pomisli na gubitak monitora koji vas upozoravaju na svaki udah i srčano srce - monitori koji su bukvalno držali svoju bebu sigurno sve ovo vrijeme.
To znači da se osećate preterano uzimanjem svog beba kući dok je u isto vrijeme više uzbuđen nego što ste ikada mislili da je moguće.
To znači da živite sa svim tim anksioznošću, strahom i brigom, a ipak dozvolite sebi da potpuno volite i nadajte se duboko uprkos svemu tome .
Kao što kaže ova mama, to je sranje.
Ali to je takođe neverovatno, ponizno, inspirativno i lepo.
To je roditeljstvo.
To je ljubav.
Za neke porodice to nije teško. Za druge, to je mnogo, mnogo teže. I nikada ne zaboravimo na porodice za koje prematura uzima krajnju cestu. Jer za neke, prematurnost znači da nikada ne donesu svoju bebu kući. To i dalje znači ljubav, i to još uvek znači roditeljstvo, ali to znači i nepodnošljiv gubitak. Kako možete pomoći?
Kako pomoći
Premantnost je ogroman globalni problem. Postoji mnogo divnih organizacija koje pokušavaju napraviti razliku. Evo nekoliko lokacija koje treba posetiti:
Podrška bez premca u Sjedinjenim Državama
Svaka Tiny Thing - Online prodavnica sa NICU-om i preemie-specifičnim poklonima i proizvodima
Grahams Foundation - Osnaživanje roditelja pregovora kroz podršku, zagovaranje i istraživanje
Držite ruke - Podržite roditeljsku podršku sa podrškom vršnjaka, obrazovanja i resursa
To je Preemie Thing - zadivljujuće, zabavne majice koje proslavljaju sve preemie
Fondacija za male žirafe - Istraživanje finansiranja i roditeljska podrška za prematurnost
Mart of Dimes - Poboljšanje zdravlja beba sprečavanjem prirođenih defekata, prevremenog porođaja i smrtnosti odojčadi.
NICU ozdravljenje - NICU specifična individualna i porodična terapija, kao i edukativni i podržavajući blog
NICU pomaže rukama - "Porodična podrška za krhke početke"
Parijat Deshpande - Podrška i resursi za majke sa visokom rizikom trudnoće
Peekaboo ICU - NICU medicinska sestra uvid u putovanje pregoreti
Fondacija Zoe Rose - Podrška, edukacija i zastupanje za porodice preminulih dojenčadi
Međunarodna podrška za podršku
Bliss - Podrška za premlaćivanje (Engleska)
Neonatal Trust - Prematurity podrška (Novi Zeland)
Fondacija Miracle Babies - Podrška, edukacija i resursi za porodice preuranjenih i bolesnih novorođenčadi (Australija)
Nacionalna fondacija Premmie - Nacionalna organizacija u Australiji za roditelje koji doživljavaju prenagljenu porodicu ili neonatalni gubitak. To je najveća mreža preemie podrške u Australiji.