Nacrt zakona o roditeljima NICU-a je važan dokument koji ima za cilj stvaranje jasnosti i zaštitu pojedinaca.
Predlog zakona je divan način da roditelji razumeju šta mogu da traže i očekuju tokom boravka u NICU-u. Ova lista od 10 važnih razmatranja takođe je nešto što osoblje NICU treba ceniti i pokušati da poštuje kada se brinu za roditelje svojih pacijenata sa NICU.
Za trenutak ćemo pogledati svaku od 10 izjava u Billu prava za roditelje NICU-a. Ali prvo, moramo da pitamo:
Zašto roditelji NICU-a trebaju stvarno pravo?
Bebe koja su rođena rano, ili su rođena bolesna i krhka, potrebna su vrsta tehničke brige koju sami roditelji ne mogu pružiti. Ove bebe trebaju intenzivnu negu i na taj način započinje putovanje porodice sa jedinicom za intenzivnu negu novorođenčadi .
Ovo putovanje je jedno u kojem roditelji obično imaju vrlo malo obrazovanja, vrlo malo pripreme. Emocionalno je toliko intenzivno da je roditeljima teško da se povuku i razmišljaju o svojim većim ciljevima i snagama s novom bebom. Umjesto toga, roditelji se osećaju kao da su uvučeni u vihor medicinske terminologije i složene opreme, okruženi osobljem koji izgleda da zna sve o svojoj bebi. Veoma je uznemirujuće, što je najmanje.
Svaki NICU širom svijeta je drugačiji, što znači da roditeljska podrška koja se dobija takođe razlikuje od NICU do NICU.
Nekim roditeljima nikada ne bi bio potreban Predlog zakona o pravu njihovog osoblja NICU-a, jer su prekrasno podržani, obuhvaćeni i brinuti. Ali, nažalost, drugi NICU roditelji doživljavaju veoma malo podrške, osećaju se sami i zbunjeni kako mogu da se povezuju i učestvuju u svom životu bebe.
Srećom, posvećena je skupa velikodušnih roditelja koji su prošli ovo iskustvo da pomognu.
Oni znaju kako je to biti roditelj bebe NICU-a, a oni znaju šta žele biti im dostupni kada su njih bebe bile u NICU-u.
Ko je kreirao NICU roditeljski list o pravima?
U 2013. godini, Preemie Roditeljska alijansa je izradila ovaj prelepo napisan, pažljivo osmišljen dokument koji naglašava deset ključnih stvari koje treba zapamtiti o tome kroz šta prolaze roditelji NICU-a i kako oni zaslužuju da budu podržani na tom putu.
Ova organizacija - PPA - se sastoji od mislećih lidera u svijetu podrške Preemie Parent, pa je prirodno da ova grupa roditelja ima iskustvo i posvećenost da mogu stvoriti takav važan dokument.
Oni su ga stvorili na osnovu pretpostavke da je porodična nege najbolji način nege beba i njihovih porodica. Brojne zdravstvene organizacije kao što su Američka akademija za pedijatriju, Američka bolnicarska asocijacija i više podržavaju porodičnu negu kao važan način da se pruži najbolja briga za pacijente. I sa dobrim razlogom - brojne istraživačke studije pokazale su pozitivne prednosti porodične nege u NICU-u.
Ovi bivši NICU roditelji istraživali su pitanja koja su važna za roditelje NICU-a, izrađena i uređena, diskutovana i modifikovana sve dok nisu stigli na prvih deset najvažnijih prava za koja veruju da su svi roditelji NICU trebali priznati.
Međutim, za razliku od ustavnih amandmana, ovaj Predlog zakona nema nikakvih zvaničnih ovlašćenja. Od NICU-a nije obavezno da se slažu sa njima, niti su oni poznati. Pa ipak.
Dakle, na individualnim roditeljima i medicinskim sestrama, doktori i terapeutima, da saznaju više o tome i pronađu načine da se to implementira u NICU-u.
Sada, da pogledamo svaku od deset izjava koje sadrže NICU Roditeljski zakon o pravima:
Predlog zakona o roditeljima NICU-a iz Preemie Roditeljskog saveza
Predlog zakona se sastoji od ovih deset izjava, kako je rečeno iz perspektive NICU bebe:
1. Moji roditelji su moj glas i najbolji advokati ; Stoga, bolničke politike, uključujući i posjete i zaokruživanje, treba da budu što je više inkluzivne.
Ova uvodna izjava naglašava činjenicu da roditelji i dalje teže da se smatraju važnim članovima tima za njegu bebe. Previše često, bolničke politike prošlosti brzo su uklonile roditelje iz NICU-a. Iako to može biti od vitalnog značaja kako bi NICU pružila sigurnu negu i privatnost porodice, sve to često isključuje porodice po nepotrebno. I to isključivanje je veoma štetno za roditelje koji se bore sa svojim bebama. Dakle, prva izjava postavlja tone čitavog Prava o pravima - molbu koja uključuje roditelje što je više moguće.
2. Da bi bili spremni da zadovolje moje potrebe kada sam otpušten , moji roditelji treba da razumiju moju medicinsku dijagnozu. Budite strpljivi i dobro ih naučite.
Ovo je jednostavan podsetnik osoblju NICU-roditeljima je potrebno jasno razumijevanje svih medicinskih dijagnoza kako bi se najbolje briga za svoje bebe. Ponekad doktori i medicinske sestre ne prepoznaju da roditelji u stvari ne razumeju šta se dešava.
3. Vezivanje je presudno za moj razvoj. Dozvolite i ohrabrite moje roditelje da me drže što je moguće više često.
Svaki roditelj žudi jakom i lijepom vezom sa svojom bebom. NICU ometa to povezivanje, na mnogo načina. Fizičko odvajanje, nedostatak praktične nege, tuga i briga svi stoje na putu lakog, prirodnog vezivanja. Dakle, ovi roditelji i porodice trebaju posebnu pažnju da pomažu tom obliku veze.
Pionirski NICU postali su voljniji da premeću bebe sa svojih veoma složenih medicinskih postelja i stavljaju ih na kožu sa svojim roditeljima ranije i ranije, što pomaže roditeljima da se osećaju povezani. Istraživanje pokazuje da je kengur nege korisno .
4. Pomozite mojim roditeljima da budu moji primarni staratelji kada odem kući. Podstičite ih da učestvuju u što većoj mjeri moje dnevne njege.
Briga o njihovoj bebi je najosnovnija uloga roditelja. Kada roditelji ne mogu pružiti bilo kakvu brigu za svoje bebe, to je neverovatno demoralizirano. Uz malo truda, roditelji se mogu naučiti mnoge rutinske brige koje medicinske sestre pružaju. Ova stavka na Predlogu prava važna je ne samo kada se bebe odlaze kući, već takođe pomaže u vezivanju tokom boravka NICU-a.
5. Hranjenje pomaže mojim roditeljima da se osećaju "normalno". Dozvolite mi da ih hranite flašom ili grudima, što god najbolje odgovara meni i mojim roditeljima. Pomozite mi da uverim da je mama u redu ako ne proizvodi mleko.
Kad se vrlo malo oseća normalno u NICU-u, tačno je da se hranjenje bebe oseća kao važna aktivnost roditelja i veoma je vrijedna kao deo iskustva vezivanja.
Ovo je zaista važno za NICU medicinske sestre da razumeju i implementiraju. Neke medicinske sestre mogu imati način da se uhvate u težak radni teret, često hranu bebe, ako to znači da će njihov dan biti gladniji. I oni ne znače štetu, samo imaju težak i zauzet posao.
Ali ova izjava o Billu prava je važan podsetnik da je hranjenje, a možda i manje efikasno kada ga rade roditelji, od vitalnog značaja u njihovom procesu vezivanja. Kad god je to moguće, važno je rezervisati ovaj događaj za roditelje.
6. Ako ja, ili jedan od mojih braće i sestara, pređem dok se nalazim u NICU-u, zapamtite da nastavite da nas nazivate višestrukom (dvostruki / trojki / četvrti, itd.). Za moje roditelje je važno da nastavite da poštujete i priznavate svaki od naših života.
Ovaj zahtev dolazi od roditelja koji su sami prolazili kroz ovu tragediju. Omogućavaju svima da znaju najbolji način za rešavanje ove delikatne situacije.
Mnogo puta ljudi ne znaju kako se na odgovarajući način brinu i osećaju smrću bebe, čak i NICU medicinske sestre i osoblje. Niko ne želi dalje uznemiriti žalosnog roditelja koji je izgubio dijete , toliko puta dobronamjerni ljudi ne pokreću temu, u nadi da će izbjeći dalja emocija.
Ali roditelji kažu više i više da više vole da priznaju njihov gubitak. Oni nikada ne zaboravljaju svoju bebu, i osećaju se dodatna tuga kada su svi oko njih izgleda zaboravili. Dakle, molim vas, nastavite i zapamtite da pominjete bebu koja je umrla - cenili su to.
7. Iako mogu biti predstojeće kasnije , NICU i dalje može biti veoma traumatično mjesto za moje roditelje. Osigurajte da dobiju upravo koliko TLC, informacije, obrazovanje i što više resursa kao roditelji mog mikro-preemijelnog prijatelja.
Ovo je divan podsetnik da se istu brigu i brigu pruže svim roditeljima, bez obzira na dužinu boravka NICU-a ili ozbiljnost njihovog deteta. Iako beba može imati stabilno i relativno lako vrijeme u NICU-u, njihovi roditelji su i dalje preplavljeni, uplašeni i zaslužuju pažljivu brigu.
8. Podstičite moje roditelje da prisustvuju konferencijama za negu i redovno ih zakazuju. Oni su vitalna komponenta porodične brige i oni pomažu edukovanju mojih roditelja o mom progresu i dugoročnoj prognozi.
Koja je konferencija o brigama? To je sastanak za NICU roditelje, NICU medicinske sestre, doktore, terapeute i sve ostale koji su uključeni u brigu o bebi. Ovo je prilika za sve koji se bave životom bebe kako bi razgovarali o tome šta se dešava i koje su planove za budućnost.
Nažalost, nekim NICU roditeljima nikada nije ponuđena prilika za održavanje konferencije o zaštiti, a bez toga uključivanje u proces donošenja odluka, roditelji se osećaju kao posmatrači u životu svog beba.
Konferencije za zaštitu roditeljima daju pravo mesto u timu, kao cenjenog pojedinca koji se briga za pacijenta, koji je i bit će vitalan za život djeteta.
9. Moji roditelji imaju pravo da znaju sve o meni. Neka imaju otvoren pristup mojoj medicinskoj dokumentaciji i podstiču njihova pitanja.
Nažalost, roditeljima se često uskraćuje pristup detaljnim podacima o njihovom brigom. I dok mnogi roditelji ne žele da ih primaju, ovi roditelji koji to žele imaju apsolutno imati pristup njima.
Uopšteno se smatra najbolja praksa za osobe koje nisu medicinski obučavane da pregledaju evidenciju sa članom tima za zdravstvenu zaštitu koja je prisutna, kako bi se pomoglo objasniti šta se nalazi u evidenciji. Zapravo, neke bolnice to zahtevaju. Zašto? Jedinstveni metod medicinskog i zdravstvenog kartiranja, zajedno sa tehničkom medicinskom terminologijom, može prouzrokovati konfuziju i moguću frustraciju ako se pročita bez ikakvog uvida i smjernica. (Šta ako vam nije odobren pristup vašoj evidenciji?)
10. Moji roditelji doživljavaju niz izazovnih emocija. Molim vas, budite strpljivi, slušajte ih i pružite podršku. Podijelite informacije o resursima kao što su programi za podršku od jedne do druge, grupe podrške i savjetovanje koje će pomoći u smanjenju PTSP-a, PPD-a , anksioznosti i depresije.
NICU je stvarno, stvarno teško za roditelje . Iako je osnovni posao NICU-a da se briga za bebu, istina je da su osoblje NICU-a i najefikasnije da se roditelji ostanu zdravi i sigurni kroz sve. Zašto? Pošto su rizici od postpartalne depresije, PTSP i još mnogo toga stvarni, a osoblje NICU-a svakodnevno interaktivno sa roditeljima. To ih čini optimalnim pozicioniranjem da intervenišu i pomognu roditeljima da dobiju pomoć koju im treba.
Mnogi NICU-a nemaju adekvatnu obuku za svoje osoblje što se tiče pružanja emocionalne zaštite i pregleda za roditelje. Ova konačna izjava u Predlogu prava je molba za NICU svuda da prepoznaju svoju ulogu i da pruže negu i resurse svojim drugim pacijentima - roditeljima.
PPA je zadovoljna pojedincima i NICU-u da štampaju i prikazuju NICU Roditeljski zakon o pravima. Slobodno preuzmite svoju kopiju ili kontaktirajte PPA ako želite dalje da diskutujete o korištenju prava roditelja NICU roditelja u vašem objektu.
[Bilten o pravima roditelja NICU-a je ovde prepisan uz dozvolu PPA, maj 2016. godine]